www.cf.mk

Почитувани семејства со дете со цистична фиброза,

Зголемен е интересот на семејствата за целосно префрлање на лекувањето на децата и возрасните со ЦФ (заедно со нивното целосно долгогодишно медициниско досие) од Детската Клиника Скопје во првиот специјализиран Центар за цистична фиброза, Козле.
Поради пријавени недоразбирања во врска со подигнувањето на соодветната медицинска документација (и обезбедување на целосен препис на медицинската историја на пациентот, заедно со предавање/примање на оригиналните Рентген и други снимки донесени од другите оддели и клиники), Здружението побара стручно мислење од Фондот за здравствено осигурување на РМ.
Оттаму добивме информација дека секој пациент има законско право за подигнување на препис на медицинското досие на болниот, дека за истиот ќе се гарантира дека е целосен и верен на оригиналот и дека согласно позитивните законски одредби и акредитацијата на Детската клиника ќе треба: 
1. Да се поднесе официјално Барање за подигнување на документацијата од страна на родителот (пациентот) до Архивот на Детската клиника (на 7-ми спрат), 
2. Да се уплатат 500,00 денари за негова изработка и 
3. Да се подигне најдоцна за 30 дена, со претходно известување од Детската Клиника, дека документот е готов.

• Здружение за цистична фиброза: На позитивната листа да се стави современа терапија(МРТ) 
• Здружение за ЦФ: на позитивната листа да се стават лекови за симптоматолошка терапија(Алфа ТВ)
• БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА ПОБАРАА ЛЕКОВИ ЗА БОЛЕСТА, НЕ САМО ЗА СИМПТОМИТЕ
• Здржението за цистична фиброза бара лекови на позитивна листа