www.cf.mk

Почитувани,

На 14 мај 2016г во Центарот за ЦФ - Козле ќе се одржи РАБОТИЛНИЦА ЗА ЦФ од 11:00 - 14:00 часот

Учесниците на работилницата ќе научат како правилно да прават самостојна аутогена дренажа и низа други "трикови" за полесен и посреќен живот со ЦФ!
Родителите на помали деца со ЦФ исто така може да научат корисни совети за тоа како обврските на своето дете да ги претворат во забавна игра.


Почитувани членови и пријатели,

Ве известуваме дека во рамките на интернационалните активности и соработката со европските здруженија за ЦФ, на 14 мај 2016г во Центарот за ЦФ - Козле ќе се одржи РАБОТИЛНИЦА ЗА ЦФ од 11:00 - 14:00 часот, на која добредојдени и поканети се сите засегнати со ЦФ!

На работилницата главен збор ќе има младиот претседател на здружението MUCO MOBILE од Франција, Џулијан кој ќе говори за физикалната терапија, практични трикови за нејзина ефикасна примена, но и за сите други практични аспекти на ЦФ, нутрицијата, социјален живот, пристапот до лекови и личните позитивни и негативни искуства од живеењето со ЦФ во високо развиена европска земја.

Во Понеделник, 16.Мај.2016 во ЕУ Инфо Центарот е планирана прес конференција на нашите две Здруженија во рамките на Проектот: Интернационална соработка за подигнување на јавната свест за проблемите на болните со ЦФ: Паралела на третманот на болните со ЦФ во Франција и Македонија, што да се направи за приближување на можностите за квалитетен живот со ЦФ!

Поканети ќе бидат сите домашни и меѓународни институции, кои може да придонесат за подобрување на условите за третман на болните со ЦФ во нашата земја и изедначување на огромниот гап во просечниот век на преживување, како и во квалитететот на животот на болните со ЦФ!

Дел од активностите ќе се одвиваат и во меѓународната Гимназија НОВА и СУГС "Орце Николов" чии ученици и колективи ни најавија поддршка за успешна реализација на овој Проект!

Повеќе информации ќе следат...

Драги членови на Здружението за ЦФ,

Една од главните заложби на European Reference Network (ERN) на полето на ретки белодробни заболувања е да воспостави неколку суштински и главни мрежи на податоци. Една од нив ќе биде мражата со податоци за ЦФ, за да се осигураат дека ќе најде квалитетно решение за потребите на болните со ЦФ.

Таа мрежа ќе ги обедини професионалните работници, а ERN-LUNG е тука за да се погрижи пациентите да се најважниот дел на оваа мрежа и да се слушне нивниот глас и размислување за сите преземени мерки.

Поради ова потребно е да се пополни анонимната анкета дадена подолу, која ќе биде отворена до Петок, 29/04/2016.

Доколку сакате повратна информација од резулататите од анкетата, оставете ваша е-меил адреса.

Анкетата е достапна само на англиски јазик.

Анкетата може да ја пополнат и други гости на странава кои имаат ретко белодробно заболување!

Ви благодариме,


Complete the ERN-LUNG at http://bit.ly/1N4T8YA.

Инхалационата терапија (Colistin, Pulmozim,Tobramicin), заедно со венската терапија е целесно префрлена во Детската Клиника Козле.
Пациентите со ЦФ таму ќе ги пречека обучен тим за ЦФ во кој има лекари пулмолози, кои ќе им ги направат сите неопходни испитувања на болните со ЦФ!
СО СРЕЌА и со убаво нека е...

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил