www.cf.mk

Здружението за ЦФ ги поканува сите родители (пациенти) со ЦФ кои во изминатиов период (или во моментов) се соочувале со недостиг на лекови и/или други проблеми да ги споделат со нас преку електронска порака на е-маил:  Оваа е-пошта е заштитена од spambots, треба да вклучите JavaScript за да ја видите и/или на ФБ страната на Здружението (https://www.facebook.com/cisticna.fibroza).

Само така пошироката јавност ќе биде запознаена со тоа колку е тешка и неизвесна здравствената состојба на болните со ЦФ поради недоволната покриеност со медикаментозна терапија (немање пристап кон соодветна медикаментозна терапија и нередовна регулирана терапија), како и сосема несоодветните услови за болничко лекување на овие болни.

Подготвуваме и Прашалник за да го олесниме процесот на споделување на информации меѓу нас и за пред здравствените и други институции во Македонија. 

Податоците ќе бидат презентирани анонимно (како статистички значајни податоци), без имиња и презимиња на оние кои ги дале.

Здружението гарантира за зачувувањето на личните податоци.

Здружението за ЦФ упатува покана за зачленување во Здружението кон сите пациенти со ЦФ (или нивни родители)  кои сеуште не се полноправни членови.

Член на Здружението може да станете со едноставно пополнување и потпишување на Пристапница, која потоа треба да ја предадете до претседателот или потпредседателот на Здружението за ЦФ. При тоа треба да се регулира и плаќањето на членарината во Здружението. 

Ги замолуваме сите членови кои имаат пополнето Пристапница, да проверат дали ја имаат регулирано членарината. 

Пристапницата
може да ја симнете од нашата веб страна (www.cf.mk). На неа ги има сите потребни податоци за регулирање на членарината.

Семејствата со пониски примања се ослободени од плаќање на членарина. Тие освен пополнета Пристапница треба да достават и потврда дека се приматели на социјална помош.

Почитувани родители,
Најголем дел од вас сте запознаени со недостатокот на лекови со кои се соочивме во тек на летните месеци.
Поради исцрпување на тендерските количини на лекови за ЦФ, раководството на клиниката во неколку наврати го информиравме за потребата од итно распишување тендер за навремена набавка на лекови.Проблемот посебно се потенцира за Pulmozime, бидејќи финансовиот директор не ја потпишуваше одлуката (проф. Софијанова ја потпиша). Повеќе родители беа кај него за да бараат терапија за своите деца и јас разговарав со него 2-3 пати, но без навремен ефект.
Последното снабдување на одделот со Pulmozime во регуларни количини (65 пакувања) беше на крај на мај (овие количини пациентите ги подигаа во првата половина на јуни). На крај на јуни дојдоа само 15 пакувања, така да најголем дел од пациентите останаа без терапија.
Во јули немавме Pulmozime. Според вчерашниот разговор со директорката, очекуваме да добиеме Pulmozime идната недела (итен тендер веќе е распишан).
Имавме недостаток и на венска терапија, но со постојани барања, притисоци и реверси, најголем дел од пациентите со егзацербација на белодробната болест ја примија навреме потребната терапија.
Bramitob и Colomycin дојдоа во почеток на јули (последниот со закаснување), но тоа беа јунските количини, а до крај на јули не дојдоа нови количини.
Требовањата за овој месец се уште не се потпишани.

Ви пракам во прилог некои информации за бројот на болни со ЦФ и актуелните потреби за лекови во однос на хроничната инхалациона терапија.
Се прават напори да се регулира редовното снабдување со лекови за пациентите со ЦФ (преку Министерството) и се надевам дека проблемите наскоро ќе се решат. 

Срдечен поздрав,
Др.Фуштиќ Prof. Stojka Fustik,
MD PhDUniversity Pediatric ClinicVodnjanska 17,
1000 Skopje, R. Macedonia
Tel: + 389 75 705 369

Безбројните компликации предизвикани од најчестата животозагрозувачка ретка болест - цистична фиброза, беа преголем предизвик за малата и прекрасна Нурај. 
Од минатата вечер таа не е веќе со нас!

За жал не успеавме навремено да ги обезбедиме потребните финансиски средства за набавка на потребните апарати и машини за олеснување на нејзината комплицирана здравствена состојба и да и го олесниме дишењето и кашлањето во последните денови од нејзиниот живот.

На сметката на Здружението за ЦФ не беа уплатени финасиски средства.

Им се заблагодаруваме на сите луѓе кои во своите мисли упатија желби за опоравување на Нурај Алили.

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил