www.cf.mk

Почитувани родители,
Најголем дел од вас сте запознаени со недостатокот на лекови со кои се соочивме во тек на летните месеци.
Поради исцрпување на тендерските количини на лекови за ЦФ, раководството на клиниката во неколку наврати го информиравме за потребата од итно распишување тендер за навремена набавка на лекови.Проблемот посебно се потенцира за Pulmozime, бидејќи финансовиот директор не ја потпишуваше одлуката (проф. Софијанова ја потпиша). Повеќе родители беа кај него за да бараат терапија за своите деца и јас разговарав со него 2-3 пати, но без навремен ефект.
Последното снабдување на одделот со Pulmozime во регуларни количини (65 пакувања) беше на крај на мај (овие количини пациентите ги подигаа во првата половина на јуни). На крај на јуни дојдоа само 15 пакувања, така да најголем дел од пациентите останаа без терапија.
Во јули немавме Pulmozime. Според вчерашниот разговор со директорката, очекуваме да добиеме Pulmozime идната недела (итен тендер веќе е распишан).
Имавме недостаток и на венска терапија, но со постојани барања, притисоци и реверси, најголем дел од пациентите со егзацербација на белодробната болест ја примија навреме потребната терапија.
Bramitob и Colomycin дојдоа во почеток на јули (последниот со закаснување), но тоа беа јунските количини, а до крај на јули не дојдоа нови количини.
Требовањата за овој месец се уште не се потпишани.

Ви пракам во прилог некои информации за бројот на болни со ЦФ и актуелните потреби за лекови во однос на хроничната инхалациона терапија.
Се прават напори да се регулира редовното снабдување со лекови за пациентите со ЦФ (преку Министерството) и се надевам дека проблемите наскоро ќе се решат. 

Срдечен поздрав,
Др.Фуштиќ Prof. Stojka Fustik,
MD PhDUniversity Pediatric ClinicVodnjanska 17,
1000 Skopje, R. Macedonia
Tel: + 389 75 705 369

Безбројните компликации предизвикани од најчестата животозагрозувачка ретка болест - цистична фиброза, беа преголем предизвик за малата и прекрасна Нурај. 
Од минатата вечер таа не е веќе со нас!

За жал не успеавме навремено да ги обезбедиме потребните финансиски средства за набавка на потребните апарати и машини за олеснување на нејзината комплицирана здравствена состојба и да и го олесниме дишењето и кашлањето во последните денови од нејзиниот живот.

На сметката на Здружението за ЦФ не беа уплатени финасиски средства.

Им се заблагодаруваме на сите луѓе кои во своите мисли упатија желби за опоравување на Нурај Алили.

ПОВИК ЗА ХУМАНОСТ

Нурај Алили има само 15 години и има големи планови за нејзината иднина.

Нурај има и Цистична Фиброза, но и дијабетес, целијакија и малнутриција кои дополнително ја влошуваат нејзината здравствена состојба поради што има потреба од KОНЦЕНТРАТОР ЗА КИСЛОРОД за домашна употреба, кој ќе и помогне деновите почесто да ги поминува опкружена со нејзиното семејство, наместо осамено - во болничката соба.Најниска набавна цена на апаратот кај нас е околу 40.000 денари, а оние поквалитетните кои се и мобилни и кои овозможуваат подвижност и можност за социјализација се и значително поскапи, до 4000 евра.

Здравствената состојба на Нурај брзо и сериозно се влошува од момент во момент и таа има потреба и од апарат за асистирано дишење и искашлување COUGH-ASSIST machine, со цена од околу 4000 евра!

Ги молиме сите хумани граѓани на нашата земја кои имаат желба и можност да помогнат и да и овозможат на Нурај полесни и посреќни животни моменти, а на кои им се потребни дополнителни информации, да се јават на телефонот на Здружението 075 255 529 или да пишат во Пораки или на е-меил адресата на Здружението за ЦФ:  Оваа е-пошта е заштитена од spambots, треба да вклучите JavaScript за да ја видите

Добредојдени се донации на финансиски средства за набавка на концентраторот и/или донација на машина за асистирано искашлување.

Уплатата може  да се изврши на жиро сметка на здружението:

Здружение за Цистична Фиброза
денарска сметка:
530-0403006873-70
Oхридска Банка АД Охрид,
Македонија

Со нагласок дека донацијата се однесува за: Набавка на концентратор за кислород и/или машина за асистирано дишење.
Машините ќе останат во трајна соспственост на Здружението.

Однапред Ви се заблагодаруваме.

Во согласност со информациите добиени од Директорката на Клиниката за детски болести, д-р Аспасија Софијанова и Директорот на Институтот за белодробни заболувања - Козле, д-р Оливер Зафировски, упатена е покана до родителите и пациентите со ЦФ, во средината на октомври, 2015 година, во рамките на Отворен ден, да го посетат Институтот, при што  поблиску и непосредно ќе се запознаат со севкупните услови за престој и третман на пациентите.
​Денот и точното време за остварување на посетата дополнително ќе бидат соопштени и објавени на веб страницата на Здружението за ЦФ.

Сите заинтересирани да го потврдат своето присуство преку СМС порака на 075 255 529, со кратка содржина: 
Отворен ден, присуство и соодветно: сопственото име и презиме. 

In accordance with the information received from the Director of the Pediatric Clinic, Dr. Aspasija Sofijanova and Director of the Institute for Lung Diseases - Kozle, Dr. Oliver Zafirovski an invitation is addressed to parents and patients with CF in mid-October, 2015, within the Open Day, to visit the Institute, with closer and directly acquainted with the overall living conditions and treatment of patients.The day and the time for visit will be further announced and published on the website of the Association for CF.
All interested can confirm their attendance via SMS to 075 255 529, with a summary:Open day, attendance and appropriate: name and surname.

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил