www.cf.mk

Здружението за Цистична Фиброза се оградува од изјавите на Националната Алијанса за ретки болести во врска со третманот и терапијата на овие болни

Како претседател на Здружението за ЦФ сакам да посочам дека Здружението за Цистична Фиброза се оградува од изјавите на Националната Алијанса за ретки болести во врска со третманот и терапијата на овие болни.
Изјавата на претседателката на НАРБМ е уште еден груб обид за манипулација со болните со ЦФ,.
Здружението за ЦФ не е членка на оваа Алијанса, токму поради нејзиониот непринципиелен и нетранспарентен начин на формирање и работење и токму тие се дел од причината за влошениот пристап кон симптоматолошка (антибиотска) терапија на овие болни што придонесе за рапидно влошување на нивната ионака тешка здравствена состојба. Тоа го посочив на нивниот денешен состанок на кој го критикуваа Министерството за здравство за нетраспарентен начин на трошење на парите за ретките болести, кои токму тие по свое видување му ги предложија на тоа министерство.
Имено, и Живот со предизвици и НАРБМ подолг временски период водеа медиумска кампања во која тврдеа дека ЦФ не е ретка болест, па потоа дека е ретка болест, ама бидејќи има повеќе од 20 дијагностицирани со ЦФ (без оглед на тежината на болеста) тие не треба да се опфатени со Програмата за ретки болести, ниту со Буџетот за ретки болести со што направија преседан не само во Европски рамки туку и во рамките на Балканот.

http://www.24vesti.mk/pacientite-so-retki-bolesti-baraat-dostapna-terapija-i-lekovi

25 Јуни 2016 Објавено во Новости Прочитано 767 пати

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил