www.cf.mk

За центарот за цистична фиброза

Стратешки документи за развојот Центар за цистична фиброза

I МИСИЈА

Примена на современите доктрини за водење и третман на болните со цистична фиброза во Република Македонија во насока на унапредување на квалитетот на животот и подобрување на преживувањето на афектираните лица.

II ВИЗИЈА

Приближување до европските стандарди за згрижување и терапија на болните од ЦФ, обезбедување современи услови за хоспитализација и амбулантски контроли на пациентите, сигурна дијагноза на болеста и општествена одговорност кон Цистичната фиброза како болест.

III СТРАТЕШКИ ЦЕЛИ

1. Комплетирање на тимот за цистична фиброза и негова континуирана 
едукација и тренинг

  • Неопходен е прием на физиотерапевт со висока школа за физикална терапија и познавање на англиски јазик, на кој ќе му биде овозможен тренинг за активните методи на белодробна физикална терапија (Flutter ,PEP – Positive Expiratory pressure system, активен циклус на дишни техники, автодренажа) во специјализиран европски центар за ЦФ.
  • Ангажирање на социјален работник при Клиниката, кој дел од своето работно време ќе го посветува на работа со родителите/пациентите со ЦФ за решавање на нивните социјални проблеми.

2. Обезбедување на сигурна дијагноза на ЦФ на Клиниката за детски болести

Бидејќи Центарот за цистична фиброза е единствен во републиката, а ЦФ е пред сe педијатриска болест, Клиниката за детски болести мора да обезбеди доверлива дијагноза на болеста. За тоа се потребни:

  • Поттен тест по методата на Wescort : макродуктален и нанодуктален систем (за мало доенче) за колекција на пот и аналајзер за хлор по кондуктивна метода.
  • Одредување на Еластаза-1 во фецес, со елиса метода. Тоа е најшироко користен неинвазивен тест за проценка на панкреасната функција, со висока сензитивност и специфичност. Бидејќи малабсорцијата е еден од најчестите проблеми во детската возраст, воведувањето на овој тест е од поширок интерес. Со него, дијагнозата на панкреасната инсуфициенција може да се постави уште во новороденечка возраст. Неопходна е набавка на елиса-апарат.
  • Ациден стеатокрит - за проценка на губитокот на масти со столица.
  • Генетска дијагноза на ЦФ. Генетската дијагноза на болеста , како и пренаталната генетска дијагноза во оптеретените фамилии со болеста треба да е покриена од Фондот за здравствена заштита.

3. Обезбедување на просторни ресурси на центарот со соодветна опрема

  • Организирање на амбулантски простор за болните од ЦФ, со две простории (едната за сестрата и нутриционистот, а другата за докторот) и соодветен простор за чекална. Амбулантата треба да е опремена со неопходниот инвентар : амбулантско легло; медицинска вага со висинометар; калипер; централен вакум и апарат за аспирација или елекртичен аспиратор за земање на соодветни примероци на секрет од респираторните патишта за микробиолошка анализа; биро со компјутер (регистар на болните); шкаф за амбулантските истории и медицинска документација; клима уреди и сл. Во амбулантата треба да се спроведуваат високи хигиенски стандарди и соодветно утврдена политика за контрола на инфекциите.
  • Обезбедување стандарди за хоспитално згрижување на пациентите
  • Бројот на годишните хоспитализации во Центарот за ЦФ во наредните години ќе се движи од 160 до 200 хоспитализации (обично траaат 10-14 дена).
  • Потребни болнички соби од типот на изолации за хоспитализација на болните со ЦФ се 5. Собите треба да имаат сопствени купатила, бидејќи современата политика на центрите за контрола на инфекциите бара сегрегација на болните со ЦФ со различни инфекции и спречување на вкрстени инфекции помеѓу болните. Хоспитализациите се обично долги (еден болен може да поминува и по 2 месеци годишно во болница), поради што се потребни поудобни услови за болнички престој (соодветно болничко легло, клима уред, телевизор, шкаф, масичка).

4. Обезбедување на финансиски ресурси на центарот за непречено спроведување на третманот на болните со ЦФ

Третманот на овие болни е скап, посебно кај болните со воспоставена хронична Псеудомонас аеругиноса белодробна инфекција и во понапредната фаза на болеста. Болниците кои обезбедуваат централно згрижување на болните со ЦФ, се соочуваат со финансиско оптеретување предизвикано од трошоците за терапија (и.в. антибиотска терапија, инхалациона терапија). Вклопувањето на сервисите за ЦФ во генералниот болнички буџет, доведува до конфликти и антагонизам помеѓу вработените, бидејќи тие трошат диспропорционално повеќе пари. Затоа силно се препорачува буџетот за ЦФ сервисите да биде посебно дефиниран/утврден и обезбеден. 

Ш- Kerem E, Conway S, Elborn S et al. Standards of care for patients with cystic fibrosis: a European consensus. J Cystic Ffibros 2005; 4: 7-26]

05 Февруари 2010 Објавено во За докторите Прочитано 5073 пати

Помогнаа во реализација на идеата

Element PR & Corporate CommunicationsKOMA - Design & Print LabEam КонфекцијаЛаминати-Производство на композитни матерјалиТритекс ПрилепМарте Еко Цвет

Социјален Профил